Quando nel 2010 mi sono iscritta al corso di laurea in Tecniche di Neurofisiopatologia, che si occupa dell’indagine strumentale per la diagnosi delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico, avevo messo in conto di avere a che fare con persone con un determinato tipo di problemi dai più lievi ai più gravi ma non con l’epilessia.
Ho attraversato terapie intensive, rianimazioni, sale operatorie, pronto soccorso e reparti che nessuno si augurerebbe mai di incontrare nel corso
della propria esistenza, ma è proprio avendo a che fare con questi luoghi che ho imparato ad apprezzare ancora di più la vita.
Come dicevo non avevo considerato però di avere a che fare con l’epilessia.  Inizialmente non sapevo come approcciarmi a questa malattia tanto complessa, non sapevo realmente cosa fosse e quel poco che sapevo erano discorsi per sentito dire distrattamente da qualcuno con magari un pizzico di pregiudizio per ignoranza.
Nel corso del mio tirocinio ho avuto fin da subito un incontro ravvicinato con questa patologia e ho imparato pian piano a conoscerla.”

EPILESSIA: cogliere di sorpresa

Il termine “EPILESSIA” deriva dal greco e letteralmente significa cogliere di sorpresa, questo perchè le manifestazioni psicofisiche insorgono improvvisamente.
L’epilessia è una sindrome complessa di tipo neurologico in cui si può avere una sospensione o una perdita della coscienza, stato confusionale, movimenti automatici, fino ad arrivare nei casi più gravi a convulsioni muscolari, dilatazione delle pupille, cianosi del volto (colorito violaceo dovuto alla momentanea mancanza di ossigeno), emissione di saliva, perdita di feci e urina, ecc.
L’epilessia era già nota nell’antichità, le prime testimonianze ci vengono dal Codice di Hammurabi (2000 a.C.). Chi era interessato da questa
malattia non poteva contrarre matrimonio o testimoniare in giudizio; anche quando si acquistava uno schiavo il contratto d’acquisto era considerato nullo nel caso in cui il soggetto avesse manifestato la patologia entro i tre mesi dalla stipula del contratto.
Dagli antichi veniva chiamata con diversi appellativi: “morbo sacro” poiché si riteneva fosse un male di origine divina, ma anche “mal caduco o
sindrome comiziale” questo perchè se la crisi avveniva durante un comizio, doveva essere sospeso.

Cenni storici sull’epilessia

Nella storia, nella letteratura, nell’arte ci sono numerosi riferimenti a questa malattia. Per fare un esempio, chi di noi non conosce il celebre dipinto di Raffaello Sanzio “LA TRASFIGURAZIONE”, ci si ferma ad osservare l’opera nella sua generalità ma se si va ad osservare il particolare, in basso a destra è raffigurato secondo l’interpretazione che ne danno gli storici dell’arte, un ragazzo che colto da crisi epilettica è sostenuto dal padre, ciò a sottolineare che un tempo si pensava impropriamente che la malattia derivasse dal demonio e che si potesse sperare in una guarigione solo rivolgendosi a Dio.
Nella Bibbia infatti sia nel Nuovo che nel Vecchio Testamento, l’epilessia viene correlata alla possessione demoniaca, questo concetto si radicò ancor di più nel Medioevo, le persone affette da epilessia oltre che possedute erano considerate fonte di contagio tanto da venire condannate al rogo.
Ne sono stati affetti diversi personaggi famosi. Ne era affetto Buddha, Maometto, Alessandro Magno, Giulio Cesare, Van Gogh, Alfieri, Maupassant, Flaubert, Byron, Dostoevskij, Napoleone, Nobel e anche molti atleti di fama internazionale.
Questo per sottolineare e dare prova, al contrario di quanto si riteneva in passato, che la malattia non impedisce di raggiungere traguardi di prestigio.

Il primo a comprendere il problema più grande che una sindrome di questo genere comporta, è stato negli anni Sessanta W. G. Lennox, il quale affermava che i soggetti con epilessia soffrono molto di più per l’atteggiamento che la gente ha nei loro confronti piuttosto che a causa della malattia stessa.
Ancora oggi si tende a tenere nascosta la malattia dalle famiglie, ma grazie alle campagne informative degli ultimi anni, che mirano a far conoscere la patologia, questa viene meno stigmatizzata.

Ogni anno viene organizzata dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia, società scientifica, senza scopo di lucro, che contribuisce al miglioramento della diagnosi, terapia e assistenza delle persone con epilessia e al loro inserimento nella società) una maratona che riunisce  tante persone sensibili alla causa.

Valeria Castegini

Fonti:

– Arnoldo Mondadori S.p.a. (2006),Dizionario enciclopedico della salute e della medicina, Biblioteca Treccani.
– Mecarelli O, Randi F (2007), Manuale teorico pratico di elettroencefalografia.
– Guida alle epilessie, a cura della commissione per la promozione della LICE. Coordinatore Mecarelli O